符力丰和符蓉兄妹倆非常活潑外向,也很愛分享,看到生疏人完全不怕生,因為他們就是很愛和別人互動的孩子。問他們在黉舍還好嗎?原本愛搞笑的符力丰笑容變得很委曲,「大家下課幾近都在打遁藏球,但同窗不讓我一起,因為他們都怕我骨折…,我是喜好跟同窗一路玩的那種,可是沒辦法,所以我就偶然會本身去圖書室看書。」
記者郭奕均/台北報道
(圖/記者羅正輝攝影)▲放下舊日企業總經理光環,身為單親爸爸的符績和靠外送撐家計。
▲符績和帶著孩子勇敢面臨人群,用正向的態度接管疾病帶來的挑戰。(圖/受訪者提供)
除了英勇揭穿,讓各人更認識疾病,才能少一點輕視,自動介入也是很主要的,「黉舍有舉動我們必然都加入,在過程中我也有更多機遇去跟其他家長溝通,那像是體育競賽,假如我們不能下去介入,但我們一樣能到場當啦啦隊啊」,對符績和來講,帶著孩子積極介入所有舉止,也是透過行動告知所有人,「我們沒有不一樣。」
」但教誨孩子用正向立場面臨疾病已經不輕易,若何化解孩子們在黉舍面對的人際關係問題更是困難,「其實在被宣判罹病之前,符力丰和符蓉的人際關係是比力差的,因為有些家長會不睬解,他們會告知自己的孩子說,這同窗很容易受傷,你不要跟他玩!這對符力丰和符蓉來說,實際上是很大的危險。
「我發現當我去溝通以後,家長的態度都變了!他們變得很關心符力丰和符蓉,還會交接本身的孩子要多注意他們的狀態,叫他們下樓梯要小心喔、跳的時辰不可以跳太高喔…」,符績和發現,自動出擊、正面面臨是罕病患者對面歧視最好的武器,「所以我感覺,這其實也是給我們一些罕病的家長們很大的啟發,就是我們要去面對群眾,也要告知大家,我們有這個病,但它不是恐怖的病!」
面對重大醫藥費,符績和總把壓力和痛苦往肚裡吞,在孩子眼前老是顯露最快樂、樂觀的一面,他也老是告知孩子,「面臨疾病、面臨手術,我們就是要快樂」,符績和的言談和教育體例佈滿聰明,兄妹倆也都非常懂事,問他們會不會怕骨折,他們都說:「不怕,習慣了」,並且他們都知道,在黉舍若是不小心骨折受傷,就要第一時候去找護士阿姨,用默默立場替本身得救。
有了爸爸當楷模,孩子們也最先曉得主動和同窗溝通,符蓉就分享,「我會和我同窗說,我的病不是我本身想要得的,是因為我的奶奶有成骨不全的問題,那她生下我爸,我爸也有這個疾病,然後這個基因就傳到我身上來了,講完他們就聽進去了,他們就沒再排擠我了!」
52歲的符績和是位單親爸爸,同時也是成骨不全症患者,也就是俗稱的玻璃娃娃,乃至他12歲的兒子符力丰、10歲的女兒符蓉也都和他一樣,一家三口都是玻璃娃娃。「我的手機裡面最怕看到的,就是黉舍護士阿姨的德律風,孩子又受傷了…」,這應該是有罕病孩子的家長們最逼真的心聲。全家人一路樂觀面對疾病,但孩子們若何克服同儕相處問題,更是符績和得花時候和精神解決的困難。(圖/受訪者供給)
▼▲一家三口動不動就骨折,也讓符力丰和符蓉在黉舍面對人際關係的考驗。
▲符績和自動出擊,讓其他家長更熟悉成骨不全症,孩子們也起頭懂得和他人溝通,並調適本身的心態。(圖/受訪者供給)
也許從小就學會和傷痕和平共處,兄妹倆面對負面情感,都顯得非分特別成熟。(圖/受訪者供給)
一家人若何面臨疾病帶來的挑戰,是符績和這輩子最難的課題。▲符績和是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,乃至他的一雙兒女也是。
為了隨時賜顧幫襯孩子,符績和放下身段,成為工作時候較彈性的外送員,天天冒著摔倒骨折風險騎車外送,卻是不能不的選擇。其實符績和曾經是國際級環保資本公司總經理,公司卻在2019年時因疫情倒閉,沒多久一家三口又被宣判罹患成骨不全症,且大夫說,在孩子們成年之前,恐得骨折跨越50次。想更了解這家人的故事,可以看另外一篇出色報導(點此連結)。
符蓉也很頑強地回答:「下課我去找同窗玩,他們都說不可,妳太輕易受傷了,然後我就說,我容易受傷就不克不及跟我玩嗎?他們沒有理我就走開了」,從符蓉的臉色不難看出,這件事對她來講是很大的攻擊,「會感覺很難得被排出,後來我就本身趴在桌上休息一下,假設在家裡的話,我就會對本身說,天天都是新的開始,明天就會好一點!」
引用自: https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1158441
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